{"id":90019,"date":"2026-08-01T11:58:00","date_gmt":"2026-08-01T14:58:00","guid":{"rendered":"https:\/\/holasalud.com.uy\/?p=90019"},"modified":"2026-11-05T23:25:53","modified_gmt":"2026-11-05T23:25:53","slug":"alfonsina-almandoz-existe-inclusion-real-mientras-sigamos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/holasalud.com.uy\/?p=90019","title":{"rendered":"Alfonsina Almandoz: \u201cNo existe la inclusi\u00f3n real mientras sigamos pensando que alguien tiene que ser incluido\u201d"},"content":{"rendered":"\n

La creadora de la plataforma Cande Down Side Up convirti\u00f3 una experiencia profundamente personal en una herramienta para derribar prejuicios y abrir conversaciones inc\u00f3modas, pero necesarias. En esta entrevista invita a revisar las ideas que damos por sentadas sobre la discapacidad, la diversidad y el lugar que ocupan las personas en la sociedad.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Cuando naci\u00f3 su hija Candelaria y recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Down, Alfonsina Almandoz descubri\u00f3 que el mayor desaf\u00edo no estaba en la condici\u00f3n de su hija, sino en el universo de prejuicios, miedos e informaci\u00f3n incompleta que la rodeaba. Aquella experiencia personal dio origen a Cande Down Side Up, una plataforma que comenz\u00f3 como un espacio para compartir la cotidianeidad de su familia y que, con el tiempo, se convirti\u00f3 en un referente para miles de personas que buscan comprender el s\u00edndrome de Down desde una mirada m\u00e1s cercana, informada y esperanzadora.<\/p>\n\n\n\n

Su trabajo, sin embargo, trasciende ampliamente el acompa\u00f1amiento a otras familias. A trav\u00e9s de las redes sociales, de libros como Rompemitos y \u00bfQui\u00e9n es diferente?, y de una intensa tarea de divulgaci\u00f3n, Almandoz propone revisar las pr\u00e1cticas, las decisiones y, sobre todo, la manera en que nos vinculamos con quienes perciben, aprenden o viven el mundo de forma diferente. En di\u00e1logo con HOLA SALUD, Almandoz comparte el recorrido que la llev\u00f3 a convertirse en una voz de referencia en la promoci\u00f3n de una sociedad donde la pertenencia no dependa de la aceptaci\u00f3n de otros, sino del reconocimiento de un derecho inherentemente humano.<\/p>\n\n\n\n

Tu camino en temas sociales comenz\u00f3 mucho antes del nacimiento de Candelaria. \u00bfQu\u00e9 hitos marcaron ese recorrido y c\u00f3mo fueron moldeando tu mirada sobre la inclusi\u00f3n y las oportunidades para todos?<\/h3>\n\n\n\n

Me introduje en los temas sociales ya en el colegio, a trav\u00e9s de propuestas de la pastoral que inclu\u00edan el acompa\u00f1amiento a merenderos y chicos que necesitaban apoyo escolar. Ya de m\u00e1s grande me sum\u00e9 al Proyecto Grameen Bank, una iniciativa de microcr\u00e9ditos en asentamientos de Montevideo. A partir de esa experiencia surgi\u00f3 la propuesta de traer desde Chile el proyecto Techo, que empezamos en Uruguay con unas diez personas. Trabaj\u00e9 all\u00ed durante tres a\u00f1os y luego pas\u00e9 otros dos al frente de la oficina latinoamericana, en Chile. Ese recorrido me permiti\u00f3 conocer realidades muy extremas, porque la pobreza extrema realmente lo es, y adem\u00e1s en distintos pa\u00edses de Latinoam\u00e9rica. Eran situaciones muy diferentes de las que nosotros conoc\u00edamos. Despu\u00e9s segu\u00ed vinculada a distintas realidades sociales y, sobre todo, aprendiendo c\u00f3mo abordarlas desde la comunicaci\u00f3n: c\u00f3mo generar impacto, c\u00f3mo transmitir estas situaciones complejas para que el mensaje llegue y no sea rechazado. Muchas veces, cuando hablamos de temas que solemos discriminar o simplemente no queremos ver porque nos duelen, como la pobreza o la discapacidad, si el planteo se hace desde un lugar demasiado reivindicativo, la gente tiende a rechazarlo. Todas esas experiencias me ense\u00f1aron justamente a comunicar estos temas de una manera m\u00e1s cercana y mucho m\u00e1s emp\u00e1tica.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfQu\u00e9 aprendizajes te dej\u00f3 la maternidad de una hija con s\u00edndrome de Down que quiz\u00e1s no habr\u00edas incorporado de otra forma?<\/h3>\n\n\n\n

Creo que todav\u00eda no termin\u00e9 de aprender. Como con cualquier hijo, uno va aprendiendo a medida que pasan las etapas. Tengo tambi\u00e9n un hijo transitando la adolescencia, que representa otros desaf\u00edos y otros aprendizajes. Con Candelaria y, espec\u00edficamente, con el s\u00edndrome de Down, creo que la mayor ense\u00f1anza fue no idealizar. No idealizar la maternidad, ni tampoco a los hijos. No ponerles est\u00e1ndares imposibles de alcanzar para despu\u00e9s frustrarnos cuando no los cumplen. Cada hijo es quien es: \u00fanico, irrepetible y maravilloso. Y nuestro desaf\u00edo como padres es descubrir esas caracter\u00edsticas que hacen \u00fanico a cada uno y darles todas las oportunidades para que puedan desarrollarlas y hacerlas brillar. La ense\u00f1anza m\u00e1s grande que me dej\u00f3 el s\u00edndrome de Down fue justamente no prejuzgar, no dejar que una idea preconcebida o un miedo se interpongan entre mi hija y quien realmente es. Porque mi hija es Candelaria; el s\u00edndrome de Down es una de sus caracter\u00edsticas, pero no la define.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfQu\u00e9 te impuls\u00f3 a crear la plataforma Cande Down Side Up y qu\u00e9 impacto ha tenido en otras familias?<\/h3>\n\n\n\n

Lo que me impuls\u00f3 fue que el contraste entre lo que nosotros cre\u00edamos que era el s\u00edndrome de Down y lo que descubrimos al vivirlo fue tan grande, tan revelador, que sent\u00ed la necesidad urgente de contarlo. Era como decir: \u201cTengo una buena noticia\u201d. Esto no es una tragedia. No es una raz\u00f3n para pensar que una vida no merece ser vivida, como muchas veces se transmite. Las personas con s\u00edndrome de Down tienen vidas felices, vidas con prop\u00f3sito, vidas plenas. Y eso fue lo que quise compartir; la realidad que est\u00e1bamos viviendo en casa, una realidad que derribaba todos esos mitos y esa nebulosa de miedos que suele rodear al s\u00edndrome de Down. Sab\u00eda que una conversaci\u00f3n de uno a uno no alcanzaba. Ven\u00eda de trabajar en otras organizaciones sociales y entend\u00eda que, cuanto m\u00e1s amplio fuera el alcance del mensaje, mayor pod\u00eda ser el impacto. Pero tambi\u00e9n ten\u00eda claro que deb\u00eda ser un mensaje cercano y emp\u00e1tico. No quer\u00eda se\u00f1alar a nadie, quer\u00eda decir: \u201cYo tambi\u00e9n estuve ah\u00ed. Yo tambi\u00e9n tuve esos miedos. Yo tambi\u00e9n desconoc\u00eda el tema\u201d. Porque la ignorancia sobre el s\u00edndrome de Down no era algo de los dem\u00e1s; tambi\u00e9n hab\u00eda sido m\u00eda. Creo que ese fue el motivo por el que tantas familias se sintieron identificadas. A lo largo de estos a\u00f1os recibimos much\u00edsimos mensajes e historias. M\u00e1s all\u00e1 de nuestra p\u00e1gina, hubo un movimiento mucho m\u00e1s grande de personas que empezaron a mostrar otra realidad. Y saber que para muchas familias ese espacio fue un lugar seguro, donde pudieron descubrir que esos miedos no eran reales y que sus hijos pod\u00edan tener una vida feliz, es probablemente el impacto m\u00e1s importante que tuvo Cande Down Side Up.<\/p>\n\n\n\n

Desde tu experiencia, \u00bfqu\u00e9 cambios observ\u00e1s en la mirada social hacia las personas con capacidades diferentes en comparaci\u00f3n con cuando naci\u00f3 Candelaria?<\/h3>\n\n\n\n

Creo que, como sociedad, hemos ido dejando atr\u00e1s muchos prejuicios y muchas ideas que durante mucho tiempo dimos por ciertas. Hubo \u00e9pocas en las que se cre\u00eda que las personas de otro color de piel eran inferiores, que las mujeres no pod\u00edan votar o que una religi\u00f3n, una orientaci\u00f3n sexual o cualquier diferencia justificaban la discriminaci\u00f3n. Afortunadamente, la humanidad ha ido cuestionando esas miradas. Hoy entendemos cada vez m\u00e1s que no existe un \u00fanico modelo de persona. No hay un molde del ser humano perfecto al que todos debamos adaptarnos. Somos diferentes y esa diversidad tambi\u00e9n alcanza a la discapacidad. La mirada est\u00e1 cambiando porque empezamos a poner el foco no en lo que una persona no puede hacer, sino en todo lo que s\u00ed puede aportar. Lo veo, por ejemplo, en la forma en que hoy se comprende el trastorno del espectro autista. Son personas que tienen otra manera de ver el mundo, y esa mirada puede ser enormemente enriquecedora. Cuando la educaci\u00f3n, el trabajo o la sociedad en general se abren a esas diferencias, todos nos enriquecemos. Lo mismo sucede con las personas con s\u00edndrome de Down o con discapacidades motrices: nos obligan, en el mejor sentido, a ampliar nuestra manera de pensar y de construir comunidad. Creo que el verdadero cambio es entender que el problema no est\u00e1 en las personas, sino en el molde que durante mucho tiempo intentamos imponer. Porque, \u00bfqu\u00e9 pasa con quien no entra en ese molde? Y no hablo solamente de una discapacidad f\u00edsica, motriz o cognitiva; tambi\u00e9n pienso en la salud mental o en cualquier condici\u00f3n que haga que una persona viva la realidad de otra manera. Pretender que todos encajemos en un mismo est\u00e1ndar es profundamente frustrante. Por suerte, ese molde hoy empieza a hacerse m\u00e1s amplio; no para \u201cincluir\u201d personas como si fueran una excepci\u00f3n, sino para construir una sociedad que realmente represente a todos quienes la integramos.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n
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\u201cNo hay un molde del ser humano perfecto al que todos debamos adaptarnos. Somos diferentes y esa diversidad tambi\u00e9n alcanza a la discapacidad\u201d.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

La inclusi\u00f3n suele asociarse a la educaci\u00f3n, pero atraviesa muchos otros \u00e1mbitos. \u00bfEn cu\u00e1les sent\u00eds que todav\u00eda existen mayores barreras?<\/h3>\n\n\n\n

Cuando empec\u00e9 a transitar la maternidad de una hija con una condici\u00f3n diferente, la palabra \u201cinclusi\u00f3n\u201d siempre me gener\u00f3 cierto resquemor. Sent\u00eda que implicaba que mi hija ten\u00eda que ser autorizada a entrar a un lugar donde, en realidad, siempre debi\u00f3 tener espacio. Como si alguien dijera: \u201cTe incluimos, te dejamos entrar\u201d. Con los a\u00f1os fui replante\u00e1ndome ese concepto. Creo que colegios, empresas e incluso distintos \u00e1mbitos sociales han avanzado mucho en desarrollar pol\u00edticas de inclusi\u00f3n, pero justamente ah\u00ed sigue estando una parte del problema. Mientras sigamos hablando de incluir, de alguna manera seguimos asumiendo que hay alguien que tiene el poder de permitir o no el ingreso. Para m\u00ed, el verdadero cambio es entender que no existe un lugar de la sociedad del que estas personas no deban formar parte. Ya son parte. Lo que nos corresponde a todos es generar las condiciones y las oportunidades para que esa participaci\u00f3n sea real. Eso implica dejar de poner barreras, cupos o requisitos especiales que terminan excluyendo. Porque, como cualquier ciudadano, tienen derechos, pero tambi\u00e9n obligaciones. Forman parte de esta sociedad y de este Estado exactamente igual que cualquiera de nosotros. Por eso creo que el desaf\u00edo ya no pasa solamente por hablar de inclusi\u00f3n, sino por preguntarnos qu\u00e9 falta para que realmente se sientan parte, sean parte y, sobre todo, para que nosotros tambi\u00e9n los reconozcamos como parte. Ah\u00ed es donde est\u00e1 el verdadero cambio.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfQu\u00e9 cre\u00e9s que todav\u00eda nos falta entender como sociedad?<\/h3>\n\n\n\n

Un poco lo que dec\u00eda reci\u00e9n; que no existe la inclusi\u00f3n real mientras sigamos pensando que alguien tiene que ser incluido. Cande no est\u00e1 incluida en nuestra familia; Cande es parte de nuestra familia. Y sin Cande, nuestra familia no ser\u00eda la misma. Tampoco est\u00e1 incluida en su colegio: es parte de su clase, y si ella no estuviera, esa clase tampoco ser\u00eda la misma. Por eso creo que el cambio es otro. M\u00e1s que hablar de inclusi\u00f3n, tenemos que preguntarnos si esa persona tiene todas las oportunidades que necesita para ser parte de aquello a lo que ya pertenece por derecho. Ese cambio tambi\u00e9n nos obliga a cuestionarnos qu\u00e9 es lo que todav\u00eda nos incomoda. Porque no siempre es f\u00e1cil. Implica revisar estructuras que durante mucho tiempo dimos por naturales. En la educaci\u00f3n, por ejemplo, tenemos todo muy tabulado: lo que un ni\u00f1o deber\u00eda aprender a determinada edad, c\u00f3mo deber\u00eda comportarse, qu\u00e9 es lo \u201cnormal\u201d. Lo mismo ocurre en el mundo laboral o en otros \u00e1mbitos de la vida. Necesitamos dejar de pensar en esa idea de normalidad, en esa especie de caja donde intentamos que todos entren. Salir de ese esquema requiere trabajo y una disposici\u00f3n real para mirar m\u00e1s all\u00e1 de los l\u00edmites que nosotros mismos construimos como sociedad. Estoy convencida de que, si damos ese paso, la sorpresa va a ser enorme. Vamos a descubrir todo lo que nos hemos perdido por no escuchar otras formas de pensar, de sentir y de vivir. Todos percibimos el mundo de manera distinta y, cuando esas miradas conviven, enriquecen el di\u00e1logo, las decisiones y la sociedad que construimos entre todos.<\/p>\n\n\n\n

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\u201cLa ense\u00f1anza m\u00e1s grande que me dej\u00f3 el s\u00edndrome de Down fue justamente no prejuzgar, no dejar que una idea preconcebida o un miedo se interpongan entre mi hija y quien realmente es\u201d.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

En \u201c\u00bfQui\u00e9n es diferente?\u201d invit\u00e1s a reflexionar sobre la diversidad. \u00bfPor qu\u00e9 cre\u00e9s que todav\u00eda nos cuesta tanto aceptar las diferencias?<\/h3>\n\n\n\n

Porque durante mucho tiempo nos ense\u00f1aron que todo lo que se sale de la norma est\u00e1 mal, es complejo o debe corregirse. No hablo solamente de discapacidad. Hablo de diversidad corporal, de religi\u00f3n, de orientaci\u00f3n sexual, de formas de pensar, de cualquier diferencia. Todo lo que rompe con esa idea de normalidad suele incomodarnos. El problema es que esa supuesta norma termina definiendo qui\u00e9n tiene voz, qui\u00e9n es escuchado y qui\u00e9n queda afuera. Y, cuando eso pasa, tambi\u00e9n dejamos afuera otras maneras de entender el mundo que pueden enriquecernos much\u00edsimo. Muchas veces nos incomoda cuestionar esas certezas porque implica revisar cosas que dimos por hechas durante a\u00f1os. A m\u00ed, por ejemplo, me incomoda pensar que una persona no pueda entrar a un edificio porque solo hay una escalera. Y me incomoda todav\u00eda m\u00e1s pensar que, cuando alguien dise\u00f1\u00f3 ese edificio, nunca se pregunt\u00f3 si todas las personas iban a poder acceder. Muchas veces nos refugiamos en la idea de que \u201cla norma no lo exige\u201d, pero la norma la construimos nosotros. Nosotros decidimos qu\u00e9 consideramos normal y qu\u00e9 lugar le damos a las personas. Por eso creo que la diferencia no es un problema; es justamente lo que ampl\u00eda nuestra mirada. Es lo que nos permite construir una sociedad donde nadie quede mirando la vida desde afuera, sino una sociedad pensada con la mirada de todos y para todos.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfC\u00f3mo pueden los profesionales de la salud contribuir a una experiencia m\u00e1s humana, respetuosa y esperanzadora para las familias de ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down?<\/h3>\n\n\n\n

Hace unos a\u00f1os se aprob\u00f3 la ley de diagn\u00f3stico bien informado, impulsada por la senadora Carmen Sanguinetti, que busca que, cuando un beb\u00e9 es diagnosticado con s\u00edndrome de Down, esa noticia se comunique a la familia con informaci\u00f3n correcta, sin prejuicios, sin miedos y sin mitos. Creo que ese fue un paso muy importante porque la forma en que se transmite el diagn\u00f3stico puede cambiar por completo la experiencia de una familia. Pero tambi\u00e9n creo que todav\u00eda hay un desaf\u00edo para los profesionales de la salud: mirar a las personas con s\u00edndrome de Down, antes que nada, como personas. S\u00ed, sabemos que pueden presentar algunas patolog\u00edas con mayor frecuencia por su condici\u00f3n, pero eso no puede hacer que toda su atenci\u00f3n m\u00e9dica gire \u00fanicamente alrededor del s\u00edndrome de Down. Son beb\u00e9s, ni\u00f1os, adolescentes y adultos, y adem\u00e1s tienen 46 cromosomas iguales a los de su familia. Muchas veces van a parecerse m\u00e1s a sus padres o a sus hermanos que a la condici\u00f3n que tienen. Otra cosa que me gustar\u00eda ver es que se les hable directamente a ellos. Me pasa con mi hijo mayor: cuando voy al m\u00e9dico y opino, enseguida me hacen notar que \u00e9l ya tiene edad para responder por s\u00ed mismo. En cambio, con muchos j\u00f3venes con s\u00edndrome de Down todav\u00eda sucede que todas las preguntas se les hacen a los padres, como si ellos no pudieran comprender. Y s\u00ed comprenden, much\u00edsimo m\u00e1s de lo que muchas veces creemos. Si necesitan otra forma de comunicaci\u00f3n, el desaf\u00edo es encontrarla, no dejar de hablarles a ellos. A nadie le gustar\u00eda que, con 46 a\u00f1os, un m\u00e9dico hablara de su salud mirando a sus padres en lugar de mirarlo a uno. Si una persona necesita m\u00e1s tiempo o una explicaci\u00f3n diferente para entender, lo que corresponde es adaptar la comunicaci\u00f3n, no quitarle el lugar que le corresponde como paciente. Creo que, en definitiva, lo que hace falta es humanizar la atenci\u00f3n. Poner siempre a la persona por delante de la condici\u00f3n y, adem\u00e1s, mantener una actualizaci\u00f3n permanente sobre los avances que existen en torno al s\u00edndrome de Down. Me gustar\u00eda que las familias no tuvi\u00e9ramos que llegar siempre con la informaci\u00f3n debajo del brazo para compartirla con el m\u00e9dico, sino que tambi\u00e9n pudi\u00e9ramos encontrarnos con profesionales que nos dijeran: \u201cSali\u00f3 esta nueva evidencia, me gustar\u00eda que la evalu\u00e1ramos juntos como una opci\u00f3n para tu hijo\u201d. Ese tambi\u00e9n es un paso muy importante hacia una atenci\u00f3n verdaderamente humana.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfQu\u00e9 sue\u00f1o te gustar\u00eda ver cumplido en materia de inclusi\u00f3n en Uruguay durante los pr\u00f3ximos a\u00f1os?<\/h3>\n\n\n\n

Ojal\u00e1 Uruguay llegue a un punto en el que ya no necesitemos hablar de inclusi\u00f3n. Me gustar\u00eda que fu\u00e9ramos un pa\u00eds de avanzada, donde esa palabra dejara de ser necesaria porque todas las personas fueran reconocidas, naturalmente, como parte de la sociedad. Somos tan pocos que tenemos la oportunidad de conocernos, de mirarnos y de construir un pa\u00eds en el que todos tengan un lugar. Creo, aparte, que esa mirada no deber\u00eda limitarse a la discapacidad. Tambi\u00e9n deber\u00eda alcanzar a la pobreza, a las distintas realidades sociales y a cualquier situaci\u00f3n que hoy genere exclusi\u00f3n. Me gustar\u00eda que pudi\u00e9ramos mirarnos con m\u00e1s empat\u00eda, ponernos en el lugar del otro y preguntarnos, como sociedad, qu\u00e9 podemos hacer para que nadie se sienta afuera. Ojal\u00e1 tengamos los o\u00eddos m\u00e1s abiertos para escuchar, los ojos m\u00e1s abiertos para ver y, a veces, la boca un poco m\u00e1s cerrada para escuchar m\u00e1s de lo que hablamos. Y, sobre todo, el coraz\u00f3n abierto para entender que todos somos personas, todos somos diferentes y tenemos algo valioso para aportar. Estoy convencida de que, cuando logremos eso, seremos realmente tres millones y medio de uruguayos construyendo juntos un pa\u00eds que tiene much\u00edsimo para dar. Ese es mi sue\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n

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\u201cMe gustar\u00eda que pudi\u00e9ramos mirarnos con m\u00e1s empat\u00eda, ponernos en el lugar del otro y preguntarnos, como sociedad, qu\u00e9 podemos hacer para que nadie se sienta afuera\u201d.<\/p>\n<\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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