La creadora de la plataforma Cande Down Side Up convirtió una experiencia profundamente personal en una herramienta para derribar prejuicios y abrir conversaciones incómodas, pero necesarias. En esta entrevista invita a revisar las ideas que damos por sentadas sobre la discapacidad, la diversidad y el lugar que ocupan las personas en la sociedad.
Cuando nació su hija Candelaria y recibió el diagnóstico de síndrome de Down, Alfonsina Almandoz descubrió que el mayor desafío no estaba en la condición de su hija, sino en el universo de prejuicios, miedos e información incompleta que la rodeaba. Aquella experiencia personal dio origen a Cande Down Side Up, una plataforma que comenzó como un espacio para compartir la cotidianeidad de su familia y que, con el tiempo, se convirtió en un referente para miles de personas que buscan comprender el síndrome de Down desde una mirada más cercana, informada y esperanzadora.
Su trabajo, sin embargo, trasciende ampliamente el acompañamiento a otras familias. A través de las redes sociales, de libros como Rompemitos y ¿Quién es diferente?, y de una intensa tarea de divulgación, Almandoz propone revisar las prácticas, las decisiones y, sobre todo, la manera en que nos vinculamos con quienes perciben, aprenden o viven el mundo de forma diferente. En diálogo con HOLA SALUD, Almandoz comparte el recorrido que la llevó a convertirse en una voz de referencia en la promoción de una sociedad donde la pertenencia no dependa de la aceptación de otros, sino del reconocimiento de un derecho inherentemente humano.
Tu camino en temas sociales comenzó mucho antes del nacimiento de Candelaria. ¿Qué hitos marcaron ese recorrido y cómo fueron moldeando tu mirada sobre la inclusión y las oportunidades para todos?
Me introduje en los temas sociales ya en el colegio, a través de propuestas de la pastoral que incluían el acompañamiento a merenderos y chicos que necesitaban apoyo escolar. Ya de más grande me sumé al Proyecto Grameen Bank, una iniciativa de microcréditos en asentamientos de Montevideo. A partir de esa experiencia surgió la propuesta de traer desde Chile el proyecto Techo, que empezamos en Uruguay con unas diez personas. Trabajé allí durante tres años y luego pasé otros dos al frente de la oficina latinoamericana, en Chile. Ese recorrido me permitió conocer realidades muy extremas, porque la pobreza extrema realmente lo es, y además en distintos países de Latinoamérica. Eran situaciones muy diferentes de las que nosotros conocíamos. Después seguí vinculada a distintas realidades sociales y, sobre todo, aprendiendo cómo abordarlas desde la comunicación: cómo generar impacto, cómo transmitir estas situaciones complejas para que el mensaje llegue y no sea rechazado. Muchas veces, cuando hablamos de temas que solemos discriminar o simplemente no queremos ver porque nos duelen, como la pobreza o la discapacidad, si el planteo se hace desde un lugar demasiado reivindicativo, la gente tiende a rechazarlo. Todas esas experiencias me enseñaron justamente a comunicar estos temas de una manera más cercana y mucho más empática.
¿Qué aprendizajes te dejó la maternidad de una hija con síndrome de Down que quizás no habrías incorporado de otra forma?
Creo que todavía no terminé de aprender. Como con cualquier hijo, uno va aprendiendo a medida que pasan las etapas. Tengo también un hijo transitando la adolescencia, que representa otros desafíos y otros aprendizajes. Con Candelaria y, específicamente, con el síndrome de Down, creo que la mayor enseñanza fue no idealizar. No idealizar la maternidad, ni tampoco a los hijos. No ponerles estándares imposibles de alcanzar para después frustrarnos cuando no los cumplen. Cada hijo es quien es: único, irrepetible y maravilloso. Y nuestro desafío como padres es descubrir esas características que hacen único a cada uno y darles todas las oportunidades para que puedan desarrollarlas y hacerlas brillar. La enseñanza más grande que me dejó el síndrome de Down fue justamente no prejuzgar, no dejar que una idea preconcebida o un miedo se interpongan entre mi hija y quien realmente es. Porque mi hija es Candelaria; el síndrome de Down es una de sus características, pero no la define.
¿Qué te impulsó a crear la plataforma Cande Down Side Up y qué impacto ha tenido en otras familias?
Lo que me impulsó fue que el contraste entre lo que nosotros creíamos que era el síndrome de Down y lo que descubrimos al vivirlo fue tan grande, tan revelador, que sentí la necesidad urgente de contarlo. Era como decir: “Tengo una buena noticia”. Esto no es una tragedia. No es una razón para pensar que una vida no merece ser vivida, como muchas veces se transmite. Las personas con síndrome de Down tienen vidas felices, vidas con propósito, vidas plenas. Y eso fue lo que quise compartir; la realidad que estábamos viviendo en casa, una realidad que derribaba todos esos mitos y esa nebulosa de miedos que suele rodear al síndrome de Down. Sabía que una conversación de uno a uno no alcanzaba. Venía de trabajar en otras organizaciones sociales y entendía que, cuanto más amplio fuera el alcance del mensaje, mayor podía ser el impacto. Pero también tenía claro que debía ser un mensaje cercano y empático. No quería señalar a nadie, quería decir: “Yo también estuve ahí. Yo también tuve esos miedos. Yo también desconocía el tema”. Porque la ignorancia sobre el síndrome de Down no era algo de los demás; también había sido mía. Creo que ese fue el motivo por el que tantas familias se sintieron identificadas. A lo largo de estos años recibimos muchísimos mensajes e historias. Más allá de nuestra página, hubo un movimiento mucho más grande de personas que empezaron a mostrar otra realidad. Y saber que para muchas familias ese espacio fue un lugar seguro, donde pudieron descubrir que esos miedos no eran reales y que sus hijos podían tener una vida feliz, es probablemente el impacto más importante que tuvo Cande Down Side Up.
Desde tu experiencia, ¿qué cambios observás en la mirada social hacia las personas con capacidades diferentes en comparación con cuando nació Candelaria?
Creo que, como sociedad, hemos ido dejando atrás muchos prejuicios y muchas ideas que durante mucho tiempo dimos por ciertas. Hubo épocas en las que se creía que las personas de otro color de piel eran inferiores, que las mujeres no podían votar o que una religión, una orientación sexual o cualquier diferencia justificaban la discriminación. Afortunadamente, la humanidad ha ido cuestionando esas miradas. Hoy entendemos cada vez más que no existe un único modelo de persona. No hay un molde del ser humano perfecto al que todos debamos adaptarnos. Somos diferentes y esa diversidad también alcanza a la discapacidad. La mirada está cambiando porque empezamos a poner el foco no en lo que una persona no puede hacer, sino en todo lo que sí puede aportar. Lo veo, por ejemplo, en la forma en que hoy se comprende el trastorno del espectro autista. Son personas que tienen otra manera de ver el mundo, y esa mirada puede ser enormemente enriquecedora. Cuando la educación, el trabajo o la sociedad en general se abren a esas diferencias, todos nos enriquecemos. Lo mismo sucede con las personas con síndrome de Down o con discapacidades motrices: nos obligan, en el mejor sentido, a ampliar nuestra manera de pensar y de construir comunidad. Creo que el verdadero cambio es entender que el problema no está en las personas, sino en el molde que durante mucho tiempo intentamos imponer. Porque, ¿qué pasa con quien no entra en ese molde? Y no hablo solamente de una discapacidad física, motriz o cognitiva; también pienso en la salud mental o en cualquier condición que haga que una persona viva la realidad de otra manera. Pretender que todos encajemos en un mismo estándar es profundamente frustrante. Por suerte, ese molde hoy empieza a hacerse más amplio; no para “incluir” personas como si fueran una excepción, sino para construir una sociedad que realmente represente a todos quienes la integramos.
“No hay un molde del ser humano perfecto al que todos debamos adaptarnos. Somos diferentes y esa diversidad también alcanza a la discapacidad”.
La inclusión suele asociarse a la educación, pero atraviesa muchos otros ámbitos. ¿En cuáles sentís que todavía existen mayores barreras?
Cuando empecé a transitar la maternidad de una hija con una condición diferente, la palabra “inclusión” siempre me generó cierto resquemor. Sentía que implicaba que mi hija tenía que ser autorizada a entrar a un lugar donde, en realidad, siempre debió tener espacio. Como si alguien dijera: “Te incluimos, te dejamos entrar”. Con los años fui replanteándome ese concepto. Creo que colegios, empresas e incluso distintos ámbitos sociales han avanzado mucho en desarrollar políticas de inclusión, pero justamente ahí sigue estando una parte del problema. Mientras sigamos hablando de incluir, de alguna manera seguimos asumiendo que hay alguien que tiene el poder de permitir o no el ingreso. Para mí, el verdadero cambio es entender que no existe un lugar de la sociedad del que estas personas no deban formar parte. Ya son parte. Lo que nos corresponde a todos es generar las condiciones y las oportunidades para que esa participación sea real. Eso implica dejar de poner barreras, cupos o requisitos especiales que terminan excluyendo. Porque, como cualquier ciudadano, tienen derechos, pero también obligaciones. Forman parte de esta sociedad y de este Estado exactamente igual que cualquiera de nosotros. Por eso creo que el desafío ya no pasa solamente por hablar de inclusión, sino por preguntarnos qué falta para que realmente se sientan parte, sean parte y, sobre todo, para que nosotros también los reconozcamos como parte. Ahí es donde está el verdadero cambio.
¿Qué creés que todavía nos falta entender como sociedad?
Un poco lo que decía recién; que no existe la inclusión real mientras sigamos pensando que alguien tiene que ser incluido. Cande no está incluida en nuestra familia; Cande es parte de nuestra familia. Y sin Cande, nuestra familia no sería la misma. Tampoco está incluida en su colegio: es parte de su clase, y si ella no estuviera, esa clase tampoco sería la misma. Por eso creo que el cambio es otro. Más que hablar de inclusión, tenemos que preguntarnos si esa persona tiene todas las oportunidades que necesita para ser parte de aquello a lo que ya pertenece por derecho. Ese cambio también nos obliga a cuestionarnos qué es lo que todavía nos incomoda. Porque no siempre es fácil. Implica revisar estructuras que durante mucho tiempo dimos por naturales. En la educación, por ejemplo, tenemos todo muy tabulado: lo que un niño debería aprender a determinada edad, cómo debería comportarse, qué es lo “normal”. Lo mismo ocurre en el mundo laboral o en otros ámbitos de la vida. Necesitamos dejar de pensar en esa idea de normalidad, en esa especie de caja donde intentamos que todos entren. Salir de ese esquema requiere trabajo y una disposición real para mirar más allá de los límites que nosotros mismos construimos como sociedad. Estoy convencida de que, si damos ese paso, la sorpresa va a ser enorme. Vamos a descubrir todo lo que nos hemos perdido por no escuchar otras formas de pensar, de sentir y de vivir. Todos percibimos el mundo de manera distinta y, cuando esas miradas conviven, enriquecen el diálogo, las decisiones y la sociedad que construimos entre todos.
“La enseñanza más grande que me dejó el síndrome de Down fue justamente no prejuzgar, no dejar que una idea preconcebida o un miedo se interpongan entre mi hija y quien realmente es”.
En “¿Quién es diferente?” invitás a reflexionar sobre la diversidad. ¿Por qué creés que todavía nos cuesta tanto aceptar las diferencias?
Porque durante mucho tiempo nos enseñaron que todo lo que se sale de la norma está mal, es complejo o debe corregirse. No hablo solamente de discapacidad. Hablo de diversidad corporal, de religión, de orientación sexual, de formas de pensar, de cualquier diferencia. Todo lo que rompe con esa idea de normalidad suele incomodarnos. El problema es que esa supuesta norma termina definiendo quién tiene voz, quién es escuchado y quién queda afuera. Y, cuando eso pasa, también dejamos afuera otras maneras de entender el mundo que pueden enriquecernos muchísimo. Muchas veces nos incomoda cuestionar esas certezas porque implica revisar cosas que dimos por hechas durante años. A mí, por ejemplo, me incomoda pensar que una persona no pueda entrar a un edificio porque solo hay una escalera. Y me incomoda todavía más pensar que, cuando alguien diseñó ese edificio, nunca se preguntó si todas las personas iban a poder acceder. Muchas veces nos refugiamos en la idea de que “la norma no lo exige”, pero la norma la construimos nosotros. Nosotros decidimos qué consideramos normal y qué lugar le damos a las personas. Por eso creo que la diferencia no es un problema; es justamente lo que amplía nuestra mirada. Es lo que nos permite construir una sociedad donde nadie quede mirando la vida desde afuera, sino una sociedad pensada con la mirada de todos y para todos.
¿Cómo pueden los profesionales de la salud contribuir a una experiencia más humana, respetuosa y esperanzadora para las familias de niños con síndrome de Down?
Hace unos años se aprobó la ley de diagnóstico bien informado, impulsada por la senadora Carmen Sanguinetti, que busca que, cuando un bebé es diagnosticado con síndrome de Down, esa noticia se comunique a la familia con información correcta, sin prejuicios, sin miedos y sin mitos. Creo que ese fue un paso muy importante porque la forma en que se transmite el diagnóstico puede cambiar por completo la experiencia de una familia. Pero también creo que todavía hay un desafío para los profesionales de la salud: mirar a las personas con síndrome de Down, antes que nada, como personas. Sí, sabemos que pueden presentar algunas patologías con mayor frecuencia por su condición, pero eso no puede hacer que toda su atención médica gire únicamente alrededor del síndrome de Down. Son bebés, niños, adolescentes y adultos, y además tienen 46 cromosomas iguales a los de su familia. Muchas veces van a parecerse más a sus padres o a sus hermanos que a la condición que tienen. Otra cosa que me gustaría ver es que se les hable directamente a ellos. Me pasa con mi hijo mayor: cuando voy al médico y opino, enseguida me hacen notar que él ya tiene edad para responder por sí mismo. En cambio, con muchos jóvenes con síndrome de Down todavía sucede que todas las preguntas se les hacen a los padres, como si ellos no pudieran comprender. Y sí comprenden, muchísimo más de lo que muchas veces creemos. Si necesitan otra forma de comunicación, el desafío es encontrarla, no dejar de hablarles a ellos. A nadie le gustaría que, con 46 años, un médico hablara de su salud mirando a sus padres en lugar de mirarlo a uno. Si una persona necesita más tiempo o una explicación diferente para entender, lo que corresponde es adaptar la comunicación, no quitarle el lugar que le corresponde como paciente. Creo que, en definitiva, lo que hace falta es humanizar la atención. Poner siempre a la persona por delante de la condición y, además, mantener una actualización permanente sobre los avances que existen en torno al síndrome de Down. Me gustaría que las familias no tuviéramos que llegar siempre con la información debajo del brazo para compartirla con el médico, sino que también pudiéramos encontrarnos con profesionales que nos dijeran: “Salió esta nueva evidencia, me gustaría que la evaluáramos juntos como una opción para tu hijo”. Ese también es un paso muy importante hacia una atención verdaderamente humana.
¿Qué sueño te gustaría ver cumplido en materia de inclusión en Uruguay durante los próximos años?
Ojalá Uruguay llegue a un punto en el que ya no necesitemos hablar de inclusión. Me gustaría que fuéramos un país de avanzada, donde esa palabra dejara de ser necesaria porque todas las personas fueran reconocidas, naturalmente, como parte de la sociedad. Somos tan pocos que tenemos la oportunidad de conocernos, de mirarnos y de construir un país en el que todos tengan un lugar. Creo, aparte, que esa mirada no debería limitarse a la discapacidad. También debería alcanzar a la pobreza, a las distintas realidades sociales y a cualquier situación que hoy genere exclusión. Me gustaría que pudiéramos mirarnos con más empatía, ponernos en el lugar del otro y preguntarnos, como sociedad, qué podemos hacer para que nadie se sienta afuera. Ojalá tengamos los oídos más abiertos para escuchar, los ojos más abiertos para ver y, a veces, la boca un poco más cerrada para escuchar más de lo que hablamos. Y, sobre todo, el corazón abierto para entender que todos somos personas, todos somos diferentes y tenemos algo valioso para aportar. Estoy convencida de que, cuando logremos eso, seremos realmente tres millones y medio de uruguayos construyendo juntos un país que tiene muchísimo para dar. Ese es mi sueño.
“Me gustaría que pudiéramos mirarnos con más empatía, ponernos en el lugar del otro y preguntarnos, como sociedad, qué podemos hacer para que nadie se sienta afuera”.